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大医精诚 | 让干细胞移植技术为更多罕见病患儿带去生命希望——何岳林教授专访

发布时间:2022-05-07
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“择一事忠一生”是众多卓越的医学专家身上共有的属性和光芒,循着这样的信念,他们在执业生涯中谱写传奇、改变生命。高博医学(血液病)广东研究中心南方春富(儿童)血液病研究院(以下简称“春富研究院”)何岳林教授在儿童血液系统肿瘤及造血干细胞移植领域已深耕二十余年,持续探索、不断创新,迄今已完成千余例各类型的儿童造血干细胞移植,改写了众多患儿的生命轨迹。让我们一起走近这位儿科权威专家的职业生涯,聆听大医心曲,分享大医故事。(本文由何岳林教授口述,编辑整理)


【第一话】回望


  • 与儿科“日久生情”:始于爱心,钟于成就感

我的儿科执业生涯始于第一军医大学附属南方医院(以下简称“南方医院”),至今已近四十年。这几十年下来,看到孩子的天真烂漫让人情不自禁地怜惜,这样的成就感让我觉得待在儿科是无比幸福的事情。儿科已然成了我生命中不可分割的部分。


  • 十年磨一剑:移植水平质的飞跃

二十世纪九十年代,在儿科经过各个亚专业的培训和轮转以后,我选择了血液系统肿瘤和造血干细胞移植(以下简称“移植”)方向,1998年起步探索移植技术,到2008年的这十年,李春富教授和我曾经所在的南方医院儿科移植团队一步步成长和发展,不断摸索和积累移植经验,改良和创新技术,优化整体治疗策略。且自2002年起,我们就与国内外先进的中心展开了深入合作,如意大利国际地贫中心、中国香港威尔斯亲王医院及玛丽医院等。

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历经十年求索,2008年开始,我所在的南方医院儿科移植团队开展移植的数量、成功率、技术难度、应用范围都实现了质的飞跃。年手术量由最初的几十例增至百余例;结合国际先进经验和本土患儿的特点,我们形成了自己的本土方案;移植成功率由初期的60%左右大幅提升至90%以上,包括半相合移植,也包括2016年以来开展的慢性粒单核细胞白血病(CMML)移植,良性病移植成功率高达95%以上。目前我个人已完成千余例移植,包括地贫、白血病、再生障碍性贫血(以下简称“再障”)、先天性免疫缺陷病等。


我当前所在的春富研究院,地贫移植成功率接近98%,死亡率非常低,对于难治性急性淋巴细胞白血病(ALL)、急性髓系白血病(AML)等恶性肿瘤,治愈率也能达到70%以上。


【第二话】未来

  • 下一站:将去T细胞移植应用于高危实体瘤、先天性免疫缺陷病治疗

实体瘤在儿童恶性肿瘤中占比接近一半,发病率不亚于白血病。高危实体瘤患儿治疗通常很棘手,效果和预后差。比如素称为“儿童癌王”的神经母细胞瘤,对于Ⅳ期患儿,美国最好的中心治疗成功率也仅在50%左右,国内仅约为30%。这也是一直让我特别痛心的临床难点,这部分患儿得不到有效的治疗。


我在二零零几年时就尝试过将移植用于儿童实体瘤治疗。如今我们团队的半相合移植技术,尤其是体外去T细胞移植,已非常成熟和稳定,理论上为高危实体瘤以及先天性免疫缺陷病等治疗提供了更多可行性。因此,这也将是我们团队今年的重点探索方向。

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  • 关注罕见病:“每一个小群体都不应该被放弃”

值得呼吁的是,我国是人口大国,一些既往所谓的“罕见病”其实患者基数并不小,且随着诊断技术的进步,部分疾病的检出率也在上升,“罕见病”可能并不罕见。例如前面提及的神经母细胞瘤,虽然总体发病率数据并不高,但真实世界临床中并不少见,由于治愈率低,严重影响这部分患儿的生存。这也是我致力于将移植技术拓展到更多缺乏有效治疗手段的儿童疾病领域的初衷,希望罕见病患儿得到更多的关注,也希望通过移植这一方法学的扩大探索,为更多患儿带去生命的希望。


【第三话】说给青年医生

  • 治病,也治心:架起信任的桥梁

每一位患儿背后都承载着一个家庭的悲欢离合,都书写着一本辛酸的人生故事。从医数十年,“付出”已经是需要镌刻在人生里的关键词。能够沉下心来做事情是医生必备的基本素质。面对患儿,我们需要花费更大的精力去关注和“读懂”他们的病情变化。人的时间和精力都是有限的,常常会觉得对家庭有所愧歉。但选择了这份职业,热爱这份职业,爱这些孩子们,能够帮助他们重拾健康、阳光的人生,就无怨无悔。


虽然儿科医生又苦又累,但苦中有乐、有收获,累并快乐着。天天与孩子们在一起,我们的心态也会更年轻。

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  • 以心换心:与患儿交朋友

干好儿科工作,最不可缺的三个特质是爱心、耐心和细心。孩子的世界最简单,只要将心比心,融入他们的世界、与他们交朋友,就能获得他们的信任,获得最准确的临床信息。我在查房的时候经常给孩子们看动画片、聊天,能和他们玩到一起,他们自然会信任你、配合你。


我们春富研究院的医护团队也都特别擅于与患儿相处和沟通。此外,生病的孩子往往伴有一些心理问题,重视对他们的心理疏导也非常关键,能够提高治疗的依从性,甚至使治疗事半功倍。

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最后,希望青年医师能够继续竭尽全力为患儿和家长服务,用更多的创新移植技术造福更多患儿和家庭。与患儿及家长,共同携手战病痛,一起向未来!